Malati su una sedie a rotelle, altri su un lettino, davanti alla sede del Ministero dell'Economia, in attesa di essere ricevuti da Giulio Tremonti; alcuni attaccati a due tubi: uno per respirare, l'altro per alimentarsi. Non è un bel vedere per un paese civile, o che tale si ritiene. Sono accompagnati dai parenti, per partecipare a un presidio permanente nel quale chiedono che sia loro concesso ciò che è stato promesso, anche dal sottosegretario Gianni Letta, nell'incontro che ha avuto con loro lo scorso 21 giugno. Sono i malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica (Sla) e chiedono l'applicazione dei "livelli essenziali di assistenza" (Lea), cioè un insieme di prestazioni minime che prevedono l'intervento domiciliare di personale specializzato in grado di sollevare i famigliari dei malati da compiti che non sempre sono in grado di svolgere e che non permettono loro di condurre una vita normale, continuando per esempio ad avere un lavoro.

 

SCIOPERO DELLA FAME E RENE IN VENDITA - Poco più di un anno fa un gruppo di malati, tra cui alcuni che sono adesso davanti al Ministero dell'Economia, cioè gente attaccata alla vita con un filo, ha fatto uno sciopero della fame per cercare di attirare l'attenzione sui loro problemi e, soprattutto, su quelli dei loro famigliari. Tre mesi più tardi un ragazzo di 20 anni, Andrea Pancallo, ha messo in vendita un rene per provare a raccogliere soldi e aiutare la madre nell'assistenza del padre malato di Sla. Corriere.it ha raccontato la sua storia, poi è finito sotto i riflettori per un paio di giorni come sempre succede in questi casi: servizi in tv, interviste e promesse. Il rene, per fortuna, è rimasto al suo posto ma lui è rimasto solo con sua madre: solo alcuni privati sono intervenuti e gli hanno allungato un po' di euro. Beneficenza generosa e preziosa, non assistenza organizzata e dovuta. «E' assurdo che si debba arrivare a questi gesti per riuscire ad attirare l'attenzione - commenta Chantal Borgonovo, moglie di Stefano, ex calciatore di Fiorentina, Milan e Nazionale, colpito da questa malattia nel 2008-. E' un'emergenza sociale di cui lo Stato si deve far carico: ci sono famiglie che non possono più aspettare». Il principio è semplice e lo spiega anche Mauro Pichezzi, presidente di Viva la Vita Onlus, associazione che sostiene da anni queste persone: «I malati di Sla in Italia, oggi, hanno bisogno di un provvedimento a carattere di urgenza che sostenga il carico economico che la malattia impone loro, così come le popolazioni che sono colpite da calamità naturali e che non possono essere lasciate sole dallo Stato».

 

MALATI, E IRRIDUCIBILI - «Anche se indignati, stanchi, delusi e molti addirittura alla disperazione, non abbiamo perso la voglia di lottare per vivere una vita degna di essere umani, perciò abbiamo deciso di venire direttamente dal ministro Tremonti». Così parla o meglio scrive, visto che è in una fase della malattia che non gli consente più l'uso della parola, Salvatore Usala, arrivato a Roma dalla sua Sardegna. Era stato lui ad aver iniziato lo sciopero della fame un anno fa e dietro si era trovato decine di malati che lo avevano seguito senza che lui chiedesse nulla. «Abbiamo assistito alla interminabile revisione dei "nuovi” Lea, ritirati oltre due anni fa dall’attuale governo, poi ai continui rinvii, mentre la pratica è ormai ferma, da mesi, sul tavolo del Ministro dell’Economia. Abbiamo seguito per anni i lavori delle Commissioni, ultima in ordine di tempo la Consulta delle Malattie Neuromuscolari che, nominata dal Ministro Fazio, ha prodotto documenti regolarmente accantonati. Siamo scesi in piazza, il 21 giugno, e siamo stati frettolosamente congedati dal sottosegretario Letta, ertosi allora a Presidio in favore dei disabili e garante di una pronta approvazione dei Lea. In ultimo, abbiamo visto cadere nel vuoto un ordine del giorno presentato dall’Onorevole Maria Antonietta Farina Coscioni, approvato dal Governo, che impegnava il Governo stesso ad emanare, entro il 30 settembre 2010, il decreto attuativo dei Lea, termine da considerarsi perentorio, salvo che il Ministro Tremonti fosse intervenuto in Aula a riferire sulla mancata emanazione, chiarendone il motivo. Invece solo silenzio. Ecco perché siamo stanchi, delusi e perché siamo qui». Ora, in via XX settembre a Roma, davanti all'ufficio di Tremonti, Salvatore Usala si è presentato insieme a un altro gruppo di compagni di sventura: «Resto qui fino a quando il ministro darà una risposta». Non è una minaccia, è una promessa fatta al paese "civile", ai suoi ministri e agli altri malati.

 

ATTACCANTE NATO – A mostrare l'energia sovrumana che anima alcuni di questi malati c'è Stefano Borgonovo, anche lui ora costretto a letto. Aveva esordito in Serie A pochi giorni prima del suo diciottesimo compleanno, il 14 marzo 1982 con la maglia del Como contro l'Ascoli. Nel 1988 viene acquistato dal Milan e subito girato in prestito alla Fiorentina. Ed è proprio con la maglia viola che esplode il suo talento, a fianco di un fuoriclasse che lascerà il segno: Roberto Baggio. Diventano una coppia eccezionale, soprannominata "B2": realizzano 29 dei 44 gol messi a segno in quel campionato dalla Fiorentina: 15 per Roberto Baggio, 14 per Stefano Borgonovo. Altri tempi, altre storie. Ora i dribbling, da fermo, sono diventati più difficili. «Vivo coricato e non dimentico niente - scrive nel suo libro "Attaccante nato" - la memoria tiene, il cervello vola, la testa è mia...Il mio limite invalicabile solo all'apparenza, infatti ho imparato ad andare oltre... Sono rimasto quello che si sa emozionare, anche se adesso si nota di meno. E' tutto più intimo, è cambiata la prospettiva, meno solo e più solitario». Il carattere di un attaccante non cambia. Anche lui, adesso, aspetta di sapere cosa dirà il ministro Tremonti.

 

Stefano Rodi - corriere.it